Kenny firar livet med grillfest, vänner och goda grannar
För sex år sedan fick Kenny Nilsson i Hammar diagnosen ALS. Nu lever han med respirator dygnet runt, får näring via sondmatning och kommunicerar uteslutande genom sin ögonstyrda Ipad.
Dessa utmaningar till trots bjöd han förra sommaren in släkt, vänner, assistenter, gamla arbetskollegor och några av grannarna till en stor 60-årsfest med grillning på gräsmattan utanför huset. Omkring 80 personer samlades medan ett liveband spelade och professionella grillare stod för maten.
– Jag var säker på att det skulle bli min sista fest men när våren kom med solen så kände jag att det behövdes en fest i år igen.
Så nu gör han det igen. För att han kan.
"Ett annorlunda men bra liv"
Sedan han fick ALS-diagnosen 2020 har livet förändrats mycket. Trots allt beskriver han sig som tacksam över livet han får leva.
– Jag brukar säga att jag har ett bra liv, annorlunda men bra.
Särskilt glad och tacksam är han över att ha fått uppleva alla sina fyra barns student.
Vänner, familj, assistenter, grannar – alla är viktiga
Förberedelserna inför årets fest har tagit mycket tid. Själv ordnar han mycket via sin ögonstyrda dator, medan familj, vänner och assistenter hjälper till med allt praktiskt.
– Alla mina assistenter är en del av mig och min familj och är helt fantastiska. De slår knut på sig själva för att jag ska ha det bra.
Även grannarna betyder mycket. Några har hjälpt till med allt från snöskottning och blomvattning till stöd och uppmuntran när livet varit tungt.
– Jag har ett fantastiskt nätverk runt mig och alla är viktiga i mitt liv.
Från förra festen minns han hur människor som aldrig tidigare träffats började prata, skratta och umgås under kvällen.
– Våra bostadsområden hade mått bra av att människor lärde känna varandra lite bättre. Det hade minskat avstånden mellan människor med olika bakgrund och erfarenhet och gett en större förståelse för varandras situation.
Återkommer till vikten av möten mellan människor
Kenny har anmält sig till ABK:s Skyddsrumsutmaning i september, för att utmana sig själv och samhället.
– Jag är inte säker på att varken jag eller samhället är redo men så tror jag också att övningen kan skapa nya positiva möten. Människor som normalt inte ens pratar med varandra kommer bli tvungna att både prata och samarbeta i en sådan övning.
Kenny återkommer ofta till vikten av gemenskap och hjälpsamhet. I samtalen med honom blir det svårt att inte påminnas om hur viktiga människor är för varandra, och att livet är till för att delas med andra.
Så länge det bara är möjligt.
